– Це неможливо. Зрозумійте, у нас відбір. Жорсткий. По віку…

У величезній напівпорожній кімнаті з вікнами на промзону жінка вже хвилин десять не може відкараскатися від моєї нав’язливої допомоги.

Вона – начальниця відділу Реєстру донорів кісткового мозку Олександра Дишкант. Я – під виглядом представника ініціативної групи від студентів-педагогів прошу записати мене волонтером до лав реєстру.

– Ми ж наче молоді. Чи яке обмеження у вас по віку? – ніяк не второпаю.

– Молоді – то так, але ж звичок поганих у вас, напевно, купа. Зараз ми беремо тільки так званих «досвідчених» донорів. Тих, хто кров здає постійно. З ними і проблем менше, і на інфекції перевіряти не треба.

– То, може, ми якось по-іншому допоможемо? От хоч грошей назбирати. Явно ж усі процедури у вас тут дуже дорогі?

– Грошей теж нам не треба. Я вам знаєте що пораджу? Беріть під опіку конкретну дитину. Чесно, користі буде більше.

Це точно. Я вже вп’яте за останні два роки пропоную допомогу Реєстру донорів кісткового мозку. І кожного разу – безрезультатно. Навіщо я це роблю?

Реєстр може рятувати приречених

Для дворічного Дем’яна це вже буде третя хіміотерапія. У мами, яка лишилась одна, грошей немає. Зараз вона збирає три тисячі гривень. Якщо і цього разу ліки не допоможуть, хлопчика може врятувати тільки пересадка кісткового мозку.

Щороку дві сотні таких як Дем’ян малят поповнюють цей список. Більшість з них – приречені на смерть. Тільки цього року, за даними Держкомстату, від хвороб крові та кровотворних органів померло 168 дітей, п’ятнадцятеро – немовлятами.

Одна з головних причин цих смертей – неможливість знайти донора. Тільки одному хворому з п’яти підходить кістковий мозок від родичів. Решті нічого іншого не залишається, як шукати сумісності з незнайомцями.

За підрахунками Європейської групи з трансплантації крові і кісткового мозку, щоб натрапити на потрібного донора, треба перевірити п’ять тисяч людей. Аби люди могли рятувати один одного, був утворений Міжнародний реєстр донорів кісткового мозку. Але Україна не є його членом. І шукати донора серед 18-ти мільйонів волонтерів Міжнародного реєстру мама Дем’яна не може. Єдиний вихід – робити це через закордонні клініки. Але разом з операцією це коштує мінімум 150 тисяч євро.

Притому, що такі ж операції роблять і у чотирьох українських центрах – в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, в центрі трансплантації в «Охматдиті», в Національному інституті раку та у Донецькому інституті невідкладної і відновлювальної хірургії. І обходяться операції втричі дешевше – близько 60 тисяч євро. Але знову ж – у нас не працює Реєстр. І для чотирьох з п’яти хворих шансів знайти донора в Україні майже немає.

Реєстр створено два роки тому. Але за цей час у його базі – лише 43 добровольці. Це насправді не так мало. Щоб користуватися базою Міжнародного реєстру, треба мати в національному хоча б 50 донорів. Але Реєстр їх ніяк не добере.

І не думайте, справа не у людях, які не хочуть ділитися кістковим мозком – їх якраз предостатньо. Я особисто чотири рази пропонувала взяти свою кров на перевірку, ще один раз – нав’язувала групу студентів. Але щоразу чула або обіцянку передзвонити (ніхто так і не телефонував), або категоричну відмову.

Великих грошей не треба

Директор Реєстру Сергій Павленко два роки нарікає на брак коштів. Працівники Реєстру стверджують: їм треба купити лабораторію і тести, а для цього необхідно сім з половиною мільйонів гривень на рік.

– Таку суму ми просили у депутатів. Нам ані грошей, ані відповіді не дали. Але я вам так скажу, я не тільки лікар, я ще й непоганий менеджер. Тому ні у кого просити гроші не буду. Я буду розвивати стосунки і особисті контакти. Знаєте, завжди знаходяться однодумці, – пояснює Павленко.

– Я ваш однодумець. Чим можу допомогти?

– Ми вас внесемо у так званий список очікувань. З’являться гроші – і ми вас запросимо, – вчергове чую відмову. Щоправда, цього разу делікатну.

Справа, звісно, не в мені. А в тому, що Реєстр давно міг запрацювати і без мільйонних вкладень. «Свідомо» порахувало: для того, щоб набрати ще сім донорів і приєднатися до Міжнародного реєстру з його 18-мільйонною базою, українському реєстру треба лише…14 тисяч гривень.

Звідки ця цифра? Тестування донора складається з двох перевірок – на інфекції і на специфічні особливості. Разом це коштує близько двох тисяч гривень. Перевірку на інфекції можна зробити в будь-якій лабораторії. Перевірку на специфічні особливості донора (типування) – у лабораторіях при тих трансплантаційних центрах, де в нас роблять пересадку кісткового мозку. Їх, як ми вже казали, чотири. Власне, ці 43 донори, які вже занесені в українську базу, якраз там і протестовані. Тобто, для того, щоб приєднатися до Міжнародного реєстру, мати власну лабораторію не обов’язково. Потрібне бажання і 14 тисяч гривень на сімох донорів. А ще – усвідомлення, що кожен день затримки забирає життя.

Відвідавши Реєстр, «Свідомо» знайшло і де взяти ці 14 тисяч гривень. Зекономити на приміщенні.

Воно займає 100 квадратних метрів у сучасному столичному офісному центрі «Домініон бізнес парк». А працівників там ми побачили аж двох. Потім ми подзвонили компанії, яка здає в оренду офіси в цій будівлі. Вартість одного квадратного метра тут не є великою за столичними цінами – 85 гривень. У будь-якому разі, державі це обходиться у вісім з половиною тисяч гривень щомісяця.

Ми запитали у директора Реєстру, а чому б не переїхати в менше приміщення і витратити зекономлені гроші на сімох безцінних донорів?

– Ми не маємо окремого фінансування. Гроші йдуть через Державний фармакологічний центр, – була відповідь директора Павленка.

Після цього «Свідомо» написало звернення до прем’єр-міністра Миколи Азарова з проханням втрутитися і забезпечити реальну діяльність Реєстру. Хоча не факт, що лист був правильно адресований.

Де губляться гроші?

Рік тому було урочисто відкрито перший в Україні Центр ядерної діагностики онкологічних захворювань. Обійшовся він платникам податків у 395 мільйонів гривень. Ще 47 мільйонів щороку потрібні, щоб Центр повноцінно працював. Гроші витрачаються, але хворим це не допомагає.

– Центр як не працював, так і не працює. Цей ядерний сканер, заради якого все і створювалося, ще й досі в неробочому стані. Підготовлених спеціалістів немає, а це питання не одного дня. Час іде, і хоча нове керівництво щедро роздавало обіцянки в червні, що скоро все буде, світла в кінці тунелю не видно, – розповів нам Олександр, який вже не перший місяць сподівається на допомогу.

Ми спробували зв’язатися з керівництвом центру, проте спілкуватися воно відмовилося. Тоді ми написали запит до управління охорони здоров’я, якому Центр підпорядкований, і чекаємо.

А ще уряд продовжує щороку віддавати мільйони гривень за кордон – на операції з пересадки кісткового мозку. Які в Україні можуть робити, але не роблять в чотирьох випадках з п’яти. Тому що ніяк не запрацює Реєстр. Проблема вартістю в 14 тисяч гривень. Цього року з грошей платників податків на пересадки за кордоном піде 14 мільйонів гривень. Виходячи з вартості операції в іноземній клініці, пощастить максимум дев’ятьом.

Поки ми готували цей матеріал, Дем’ян з мамою назбирали грошей на хіміотерапію. Хай їм пощастить.

 

Марія ЗЕМЛЯНСЬКА, бюро журналістських розслідувань «Свідомо»,для «Нашого слова».

Коментарі закриті.